دانشمند برجسته می‌گوید داده‌های GPDPR یک «اشتباه» را شناسایی می‌کنند

عناصر مهم پیشنهاد اولیه داده های تمرین عمومی برای برنامه ریزی و تحقیق برنامه (GPDPR) برای جمع‌آوری داده‌های بیماران از پزشکان عمومی در انگلستان برای کمک به بهبود مراقبت‌های خط مقدم در NHS توسط یکی از مشهورترین دانشمندان بریتانیا “اشتباه” و “اشتباه” نامیده شده است.

برنامه GPDPR بود سال گذشته به شدت توسط کارشناسان حریم خصوصی مورد انتقاد قرار گرفت و دیگرانی که گفتند سطح غیرقابل قبولی از خطر امنیتی را به همراه دارد و مردم به اندازه کافی از این طرح ها مطلع نشده اند.

اگر در شکل اولیه خود پیش می رفت، پایگاه داده به دست آمده حاوی مقادیر قابل توجهی از اطلاعات شخصی قابل شناسایی (PII) در مورد میلیون ها نفر از جمله تشخیص ها، علائم، مشاهدات، نتایج آزمایش، داروها، آلرژی ها، ایمن سازی ها، ارجاع ها، فراخوان ها و قرار ملاقات ها بود. .

همچنین شامل اطلاعاتی در مورد سلامت جسمی، روانی و جنسی، داده‌های مربوط به جنسیت، قومیت و گرایش جنسی، و داده‌های مربوط به کارکنانی است که بیماران را درمان کرده‌اند.

با این حال، این بود در نهایت روی یخ بگذارید پس از فریادهایی که باعث ایجاد تعداد زیادی از مردم شد از حق خود برای انصراف استفاده کنند.

ارائه مدرک این هفته در مجلس کمیته منتخب علم و فناوری در مورد یافته های بررسی او در مورد استفاده از داده های بهداشتی برای تحقیق و تجزیه و تحلیلبن گلداکر، پروفسور پزشکی مبتنی بر شواهد و مدیر مؤسسه علوم داده کاربردی بنت در دانشگاه آکسفورد، گفت که تلاش برای راه‌اندازی چنین برنامه عظیمی بدون اینکه برای عموم روشن شود چه اقدامات حفاظتی انجام می‌شود اشتباه بوده است. در جای خود قرار گیرد.

گلداکر، که همچنین یک نویسنده برجسته علمی و مفسر مکرر علم و فناوری است، گفت: «من فکر می‌کنم مجموعه داده‌های ملی GP به قدری جامع و در پوشش آن است که به اشتراک گذاشتن آن در خارج از TRE مناسب نیست. [trusted research environment].

من می‌توانم بگویم که تلاش برای راه‌اندازی چنین برنامه‌ای قبل از اینکه تعهد بدهیم که تمام دسترسی به داده‌ها فقط از طریق یک محیط تحقیقاتی قابل اعتماد باشد، اشتباه بود.»

گلداکر به کمیته گفت که او از جمله کسانی بوده است که رضایت خود را برای گنجاندن اطلاعات خود پس گرفته اند.

او گفت: «این کار را انجام دادم، زیرا می‌دانم که چگونه از این داده‌ها استفاده می‌شود و چگونه می‌توان افراد را ناشناس کرد. از انجام کار مشارکت عمومی و من دوستانی دارم که به طور غیرقانونی به داده های آنها از طریق مجموعه داده های ملی دسترسی داشته اند، نه مجموعه داده های سلامت.

«فکر می‌کنم چون در این زمینه کار می‌کنم، خطرات برای من بسیار برجسته است.»

گلداکر گفت که فرآیند نام مستعار داده ها به منظور انتشار آن دارای کاستی های جدی است که خطرات حفظ حریم خصوصی را به همراه دارد که به درستی مورد توجه قرار نگرفته است.

او گفت: «از آنجایی که ما رویکرد نسبتاً آشفته و موقتی برای دسترسی به داده‌ها از طریق انتشار در پیش گرفته‌ایم، اکنون شاهد کمبود افرادی هستیم که در زمینه داده‌ها کار خوبی انجام می‌دهند.»

در حالی که گلداکر می‌گوید دسترسی به داده‌های ایمن بیمار برای اهداف برنامه‌ریزی و تحقیقاتی بسیار معقول و معقول است، ممکن است تمایل زیادی برای قربانی شدن به “تفکر گروهی” وجود داشته باشد، اگرچه او اضافه کرد که هنگامی که نگرانی‌ها مطرح می‌شد، این موضوع وجود داشت. به سرعت برخورد کرد

زمانی که من و سایرین درگیر در بررسی شروع به ابراز نگرانی در مورد این موضوع کردیم، جالب توجه بود که اغلب افرادی که در نقش‌های فنی و جوان‌تر در سیستم هستند دست خود را بالا می‌برند یا ایمیل می‌فرستند یا تماس می‌گیرند و می‌گویند، من واقعاً خوشحالم که شما این کار را انجام داده‌اید. گفت، زیرا من از میزانی که مردم قبلاً واقعاً با کاستی‌های این رویکردها درگیر نشده‌اند، شگفت‌زده شده‌ام.» او گفت.

گلداکر افزود که تعهد دولت برای تشدید قوانین قبل از شروع جمع‌آوری داده‌ها باید استقبال می‌شد، به‌ویژه وعده در دسترس قرار دادن یک TRE که در آن محققان تأیید شده بتوانند به طور ایمن بر روی داده‌های مستعار کار کنند.

همانطور که من درک می کنم، این یک سیاست است، بنابراین ما آینده بسیار مثبتی در پیش داریم، تا حدی به این دلیل که محیط های تحقیقاتی قابل اعتماد فقط خطرات حفظ حریم خصوصی را کاهش نمی دهند، بلکه محیط بسیار سازنده تری را برای کار با داده ها ایجاد می کنند. ،” او گفت.

گلداکر با اظهار نظر بیشتر در مورد لایحه پیشنهادی در حال حاضر در برابر قانونگذاران در نیوزلند که ناشناس‌زدایی داده‌ها را جرم‌انگاری می‌کند، گفت که به شدت احساس می‌کند که باید موانع قانونی برای جلوگیری از سوء استفاده از داده‌های بیمار در TREهای برنامه‌ریزی‌شده ایجاد شود.

او گفت: «شما باید افرادی را که از داده‌ها سوء استفاده می‌کنند مسدود کنید، اطمینان حاصل کنید که در صورت شناسایی آن‌ها، و مطمئن شوید که مجازات‌ها آنقدر بالاست که در مورد آنها صحبت شود و مردم واقعاً بترسند». این مجازات ها شامل مدت زندان نیز می شود.